تركي السعوديه
03-02-2016, 10:39 PM
محمود جودة
عقدت كلية طب القصر العيني بمستشفى الأطفال الجامعى بالمنيرة، احتفاليتها السنوية للسنة الثالثة على التوالي تحت شعار "عقول وقلوب ملهمة"، بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، ويستهدف جمع المرضى وأسرهم مع الباحثين والأطباء والممرضين والعاملين ومجموعات دعم المرضى، وطلاب كليتي الطب والإعلام والمجتمع المدني ومؤسساته الخيرية من أجل استمرار التعاون نحو غد أفضل للمصابين بالأمراض النادرة.
جدير بالإشارة، أن الإقبال الملحوظ على الحفل يعكس انتشار الوعى المطرد بالأمراض النادرة، مما يسهم في النهوض بالخطط والسياسات المتعلقة بالأمراض النادرة على المستوى القومي.
وأشارت د. نيفين سليمان، أستاذ طب الأطفال بجامعة القاهرة ومؤسس الرابطة القومية للأمراض النادرة أن هذا اليوم هو يوم توعية يقام سنويًا في اليوم الأخير من شهر فبراير، وأن حفل هذا العام يقام بمبادرة من الرابطة لرفع الوعي بهذه الأمراض محليا ومساندة العائلات المصابة، مع ضرورة توفير أفضل سبل العلاج والتشخيص والتأكيد على كامل الحق في العلاج أسوة بالمصابين بالأمراض الشائعة.
وقال د. أحمد البليدى، رئيس قسم طب الأطفال بجامعة القاهرة، إن المرض يعد نادرًا إذا أصاب واحدا من كل 2000 شخص، ويعاني من هذه الأمراض نحو 30 مليون شخص على مستوى العالم. وينتج نحو 80% منها عن مشكلات وراثية، بينما تمثل العدوى (البكتيرية أو الفيروسية) والحساسية وعوامل بيئية أخرى نحو 20% من أسباب الإصابة. جدير بالذكر أن 50-60 % من المصابين بتلك الأمراض في سن الطفولة. كما أكد على دعم قسم طب الأطفال للأمراض النادرة وحرصه على تنسيق الجهود المبذولة في هذا الإطار".
وأكد د. خالد مكين، وكيل كلية طب القصر العيني لشئون خدمة المجتمع وتنمية البيئة بجامعة القاهرة أن الكلية تسعى خلال هذا اليوم إلى رفع الوعي المجتمعي بالأمراض النادرة لمجابهة انعزال المصابين بالأمراض النادرة وأسرهم عن الناس وممارسة حياتهم اليومية، وأنه يمكن لتضافر الجهود المدنية والحكومية في هذا الإطار مساعدة هؤلاء المرضي للقضاء على هذه العزلة". وأردف قائلا: "نعد بتوفير كل الفحوصات الجينية الخاصة بالأمراض النادرة داخل مستشفيات القصر العيني في القريب العاجل".
وقال أ. د. أحمد صبحي، نائب مدير مستشفيات جامعة القاهرة: " في مصر، نسعى من خلال هذا اليوم إلى رفع الوعي وتشجيع صناع القرار على الانضمام إلى مجتمع الأمراض النادرة للتعريف بتأثيرها والصعوبات التي تواجه المرضي. وأضاف "نحن مستمرون في العمل لتوفير أحدث سبل التشخيص والعلاج لكافة المصابين بالأمراض النادرة ليستطيعوا ممارسة حياتهم بشكل طبيعي والاندماج مع الفئات المنتجة".
وأشار أ. د. حسين خيري، عميد كلية طب قصر العيني السابق ونقيب الأطباء أنه بالرغم من أن المصابين بالأمراض الوراثية وأسرهم يواجهون العديد من الصعوبات، فقد شهدت السنوات الماضية في مصر العديد من التطورات الإيجابية، حيث أدي تطبيق العديد من الإستراتيجيات الشاملة للأمراض النادرة إلى اعتماد العديد من القوانين والسياسات الصحية العامة، وتعد مستشفى أبو الريش الجامعي واحدة من أهم النماذج والتطورات التي شهدتها مصر في علاج وتشخيص تلك الأمراض، حيث نتمنى تطبيقها في كل المستشفيات.
وقال د. حافظ بازرعة، مدير مستشفى المنيرة للأطفال، جامعة القاهرة خلال احتفالية كلية الطب جامعة القاهرة بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة أنه نظرا لعدم انتشار تلك الأمراض فهناك صعوبة شديدة في تشخيصها وعلاجها. ومن ضمن أهم الصعوبات التي تحول دون علاج هؤلاء المرضي في مصر: ارتفاع أسعار الأدوية الخاصة بتلك الأمراض مقارنة بأدوية الأمراض الشائعة، وضعف الوعي عن طبيعة تلك الأمراض بين المجتمع المدني والطبي إضافة إلى تشابه أعراضها مع أمراض أكثر انتشارا، ما يؤدي إلى تأخر التشخيص وصعوبة العلاج، وعدم تسجيل معظم أدوية الأمراض النادرة في قائمة وزارة الصحة، الأمر الذي يؤدي إلى دخول تلك الأدوية بطرق غير شرعية".
وشدد د. أحمد بدر نائب مدير مستشفى المنيرة للأطفال، "على أهمية زيادة الوعي بين المجتمع المدني والطبي بأهمية الاكتشاف المبكر وتوفير أحدث سبل التشخيص وسرعة بدء العلاج، خاصة أن نحو 80 % من الأمراض النادرة لها أسباب وراثية وكلما تأخر العلاج زادت خطورة تـأخر نمو هؤلاء الأطفال بشكل طبيعي. ومن خلال هذا الحفل، نؤكد حق كل الأطفال وغيرهم من المصابين بالأمراض النادرة في الحصول على أفضل العلاجات والخدمات الصحية التي تمنح للمصابين بالأمراض الشائعة دون أي تمييز".
جدير بالإشارة، أنه تم خلال الحفل عرض نماذج لحالات مصابة بأمراض نادرة شُخِصَتْ في مراحل مختلفة من المرض وعولجت بطرق متعددة.
وكانت الحالة الأولى لمريض شُخِصَ بعد 10 سنوات من إصابته بالرغم من زياراته العديدة للكثير من المستشفيات والعيادات والمراكز الصحية ومع ذلك لم تتمكن أي جهة من التعرف على المرض.
أما الحالة الثانية فهي لأم تبلغ من العمر 30 سنة ومصابة بمرض نادر يمكن أن يعيق الزواج والإنجاب، وبفضل التشخيص خلال السنوات الأولى من عمرها، بدأت العلاج مبكرا بالعقاقير المناسبة واستطاعت الزواج وأنجبت طفلة وتمارس الآن حياتها بشكل طبيعي. وتضمن النموذج الثالث أخوين مصابين بمرض نادر في الكلي، ولوحظ أن الأخ الأصغر الذي شُخِصَ وعولج مبكرًا نما نموًا طبيعيًا مقارنة بالأخ الأكبر الذي شُخِصَ وعولج متأخرًا وبالتالي أثر ذلك سلبًا في وزنه وطوله.
<h1 dir="rtl" style="text-align:center"><strong><span style="color:#0000cc">:: الأعضاء المسجلين فقط هم من يمكنهم مشاهدة الروابط </span><a href="لايمكنك مشاهده الروابط الا بعد الرج" target="_blank"><span style="color:#0000cc">للتسجيل اضغط هنا</span></a><span style="color:#0000cc"> ::</span></strong></h1>
عقدت كلية طب القصر العيني بمستشفى الأطفال الجامعى بالمنيرة، احتفاليتها السنوية للسنة الثالثة على التوالي تحت شعار "عقول وقلوب ملهمة"، بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، ويستهدف جمع المرضى وأسرهم مع الباحثين والأطباء والممرضين والعاملين ومجموعات دعم المرضى، وطلاب كليتي الطب والإعلام والمجتمع المدني ومؤسساته الخيرية من أجل استمرار التعاون نحو غد أفضل للمصابين بالأمراض النادرة.
جدير بالإشارة، أن الإقبال الملحوظ على الحفل يعكس انتشار الوعى المطرد بالأمراض النادرة، مما يسهم في النهوض بالخطط والسياسات المتعلقة بالأمراض النادرة على المستوى القومي.
وأشارت د. نيفين سليمان، أستاذ طب الأطفال بجامعة القاهرة ومؤسس الرابطة القومية للأمراض النادرة أن هذا اليوم هو يوم توعية يقام سنويًا في اليوم الأخير من شهر فبراير، وأن حفل هذا العام يقام بمبادرة من الرابطة لرفع الوعي بهذه الأمراض محليا ومساندة العائلات المصابة، مع ضرورة توفير أفضل سبل العلاج والتشخيص والتأكيد على كامل الحق في العلاج أسوة بالمصابين بالأمراض الشائعة.
وقال د. أحمد البليدى، رئيس قسم طب الأطفال بجامعة القاهرة، إن المرض يعد نادرًا إذا أصاب واحدا من كل 2000 شخص، ويعاني من هذه الأمراض نحو 30 مليون شخص على مستوى العالم. وينتج نحو 80% منها عن مشكلات وراثية، بينما تمثل العدوى (البكتيرية أو الفيروسية) والحساسية وعوامل بيئية أخرى نحو 20% من أسباب الإصابة. جدير بالذكر أن 50-60 % من المصابين بتلك الأمراض في سن الطفولة. كما أكد على دعم قسم طب الأطفال للأمراض النادرة وحرصه على تنسيق الجهود المبذولة في هذا الإطار".
وأكد د. خالد مكين، وكيل كلية طب القصر العيني لشئون خدمة المجتمع وتنمية البيئة بجامعة القاهرة أن الكلية تسعى خلال هذا اليوم إلى رفع الوعي المجتمعي بالأمراض النادرة لمجابهة انعزال المصابين بالأمراض النادرة وأسرهم عن الناس وممارسة حياتهم اليومية، وأنه يمكن لتضافر الجهود المدنية والحكومية في هذا الإطار مساعدة هؤلاء المرضي للقضاء على هذه العزلة". وأردف قائلا: "نعد بتوفير كل الفحوصات الجينية الخاصة بالأمراض النادرة داخل مستشفيات القصر العيني في القريب العاجل".
وقال أ. د. أحمد صبحي، نائب مدير مستشفيات جامعة القاهرة: " في مصر، نسعى من خلال هذا اليوم إلى رفع الوعي وتشجيع صناع القرار على الانضمام إلى مجتمع الأمراض النادرة للتعريف بتأثيرها والصعوبات التي تواجه المرضي. وأضاف "نحن مستمرون في العمل لتوفير أحدث سبل التشخيص والعلاج لكافة المصابين بالأمراض النادرة ليستطيعوا ممارسة حياتهم بشكل طبيعي والاندماج مع الفئات المنتجة".
وأشار أ. د. حسين خيري، عميد كلية طب قصر العيني السابق ونقيب الأطباء أنه بالرغم من أن المصابين بالأمراض الوراثية وأسرهم يواجهون العديد من الصعوبات، فقد شهدت السنوات الماضية في مصر العديد من التطورات الإيجابية، حيث أدي تطبيق العديد من الإستراتيجيات الشاملة للأمراض النادرة إلى اعتماد العديد من القوانين والسياسات الصحية العامة، وتعد مستشفى أبو الريش الجامعي واحدة من أهم النماذج والتطورات التي شهدتها مصر في علاج وتشخيص تلك الأمراض، حيث نتمنى تطبيقها في كل المستشفيات.
وقال د. حافظ بازرعة، مدير مستشفى المنيرة للأطفال، جامعة القاهرة خلال احتفالية كلية الطب جامعة القاهرة بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة أنه نظرا لعدم انتشار تلك الأمراض فهناك صعوبة شديدة في تشخيصها وعلاجها. ومن ضمن أهم الصعوبات التي تحول دون علاج هؤلاء المرضي في مصر: ارتفاع أسعار الأدوية الخاصة بتلك الأمراض مقارنة بأدوية الأمراض الشائعة، وضعف الوعي عن طبيعة تلك الأمراض بين المجتمع المدني والطبي إضافة إلى تشابه أعراضها مع أمراض أكثر انتشارا، ما يؤدي إلى تأخر التشخيص وصعوبة العلاج، وعدم تسجيل معظم أدوية الأمراض النادرة في قائمة وزارة الصحة، الأمر الذي يؤدي إلى دخول تلك الأدوية بطرق غير شرعية".
وشدد د. أحمد بدر نائب مدير مستشفى المنيرة للأطفال، "على أهمية زيادة الوعي بين المجتمع المدني والطبي بأهمية الاكتشاف المبكر وتوفير أحدث سبل التشخيص وسرعة بدء العلاج، خاصة أن نحو 80 % من الأمراض النادرة لها أسباب وراثية وكلما تأخر العلاج زادت خطورة تـأخر نمو هؤلاء الأطفال بشكل طبيعي. ومن خلال هذا الحفل، نؤكد حق كل الأطفال وغيرهم من المصابين بالأمراض النادرة في الحصول على أفضل العلاجات والخدمات الصحية التي تمنح للمصابين بالأمراض الشائعة دون أي تمييز".
جدير بالإشارة، أنه تم خلال الحفل عرض نماذج لحالات مصابة بأمراض نادرة شُخِصَتْ في مراحل مختلفة من المرض وعولجت بطرق متعددة.
وكانت الحالة الأولى لمريض شُخِصَ بعد 10 سنوات من إصابته بالرغم من زياراته العديدة للكثير من المستشفيات والعيادات والمراكز الصحية ومع ذلك لم تتمكن أي جهة من التعرف على المرض.
أما الحالة الثانية فهي لأم تبلغ من العمر 30 سنة ومصابة بمرض نادر يمكن أن يعيق الزواج والإنجاب، وبفضل التشخيص خلال السنوات الأولى من عمرها، بدأت العلاج مبكرا بالعقاقير المناسبة واستطاعت الزواج وأنجبت طفلة وتمارس الآن حياتها بشكل طبيعي. وتضمن النموذج الثالث أخوين مصابين بمرض نادر في الكلي، ولوحظ أن الأخ الأصغر الذي شُخِصَ وعولج مبكرًا نما نموًا طبيعيًا مقارنة بالأخ الأكبر الذي شُخِصَ وعولج متأخرًا وبالتالي أثر ذلك سلبًا في وزنه وطوله.
<h1 dir="rtl" style="text-align:center"><strong><span style="color:#0000cc">:: الأعضاء المسجلين فقط هم من يمكنهم مشاهدة الروابط </span><a href="لايمكنك مشاهده الروابط الا بعد الرج" target="_blank"><span style="color:#0000cc">للتسجيل اضغط هنا</span></a><span style="color:#0000cc"> ::</span></strong></h1>